Im Sommer 2014 machte die sogenannte „Ice Bucket Challenge“ auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam – eine der schwersten Erkrankungen weltweit. Die Spendenkampagne sammelte Gelder für deren Erforschung und Bekämpfung. Umfassend und kompetent unterstützt werden Betroffene auch bei der Krzysztof Nowak-Stiftung, die im Jahr 2002 von der VfL Wolfsburg-Fußball GmbH, ihren Spielern und der Deutschen Bank ins Leben gerufen wurde, nachdem der ehemalige VfL-Spieler Krzysztof Nowak erkrankte und 2005 verstarb. Ihr Ziel ist es, ALS-Patienten ohne viel Bürokratie zu unterstützen und somit ihre Lebensqualität zu verbessern und Lebenszeit zu verlängern.
Hilfe als Motivation
Stefan Moik erkrankte 2009 an ALS. Doch der 52-Jährige aus Neumünster ist nicht nur Patient, sondern engagiert sich stark, um anderen Betroffenen zu helfen. Der ehemalige Fußballer aus Neumünster ist nahezu vollständig gelähmt, wird über eine Magensonde ernährt, künstlich beatmet und kommuniziert mittels eines Computers mit Augensteuerung. „Im Verhältnis zu anderen Erkrankten geht es mir gut. Ich wohne zu Hause und werde von fünf Pflegekräften rund um die Uhr betreut. Außerdem möchte ich mit meinem Engagement auf die Krankheit ALS aufmerksam machen“, so der Neumünsteraner. Seit 2010 veranstaltet er Fußballturniere, deren Erlös er in den vergangenen zwei Jahren der Krzysztof Nowak-Stiftung spendete – eine stolze Summe in Höhe von 20.000 Euro. Stefan Moik: „Es gibt zurzeit rund 8.000 registrierte ALS-Kranke, Tendenz steigend. Das Risiko irgendwann in seinem Leben, an ALS zu erkranken, liegt inzwischen bei bereits 1:300. Das sind allein in Deutschland fast 250.000 Menschen. Viele davon werden finanzielle Unterstützung brauchen. Zu helfen, ist meine Motivation.“
Auf Spenden angewiesen
Für Menschen mit ALS ist die Krzysztof Nowak-Stiftung oft die letzte Adresse, bei der es die Möglichkeit gibt, finanzielle Hilfe zu erhalten. Sie ist die einzige deutsche Stiftung, die Erkrankten mit finanziellen Fördermitteln unter die Arme greift. Die Betroffenen müssen in der Regel ihren eigenen Beruf schnell aufgeben und auch die Familienangehörigen sind ebenfalls gezwungen, sich aufgrund des hohen Pflegeaufwands beruflich einzuschränken. Zudem ist auch das Vermögen von ALS-Betroffenen recht schnell aufgebraucht, denn die Krankheit verschlingt viel Geld und die Sozialkassen übernehmen nicht alle Krankheits- und Pflegekosten. „Dieses Jahr haben wir es zum Beispiel erstmalig geschafft, einer jungen Frau, die eine sehr langsam verlaufende Form der ALS hat, zusammen mit vielen anderen privaten Spendern ein behindertengerechtes Fahrzeug zur Verfügung zu stellen. So kann sie trotz großer Einschränkungen mobil bleiben“, erklärt Kuratoriumsmitglied Reiner Müller von der Deutschen Bank AG in Wolfsburg. Im Jahr 2017 hat die Stiftung rund 65.000 Euro Spenden und Zustiftungen erhalten – und neue Aufgaben stehen bereits wieder an. Müller: „Die Anzahl der Antragsteller nimmt grundsätzlich zu, was einerseits daran liegt, dass es mehr Erkrankte gibt, andererseits aber auch daran, dass unsere Arbeit bekannter wird. Leider leidet auch die Stiftung an den niedrigen Zinsen, die es zurzeit für unser Anlagekapital gibt. Deshalb haben wir hier eine große Herausforderung und sind mehr denn je auf Spenden angewiesen.“
Turnier am 9. Juni 2018
Natürlich soll auch im neuen Jahr der von Stefan Moik organisierte SWN-ALS-Cup, ein Jugend- und Altherrenturnier auf einem Soccer Court im Renck Park in Neumünster, stattfinden. Welche Unterstützung noch gebraucht wird? „Zum Glück haben wir aus diversen Bereichen Unterstützung. So zieht die Stadt Neumünster voll mit, ebenso die Lions Holstein, die Personen für den Auf- und Abbau und für unsere Freizeitaktivitäten zur Verfügung stellen. Das Einzige, wovor ich Angst habe, ist Schietwetter. Wenn es stark regnet, wird sich die Spielfläche rasch in Morast verwandeln. Alle Versuche, einen Kunstrasen zu organisieren, scheiterten an den finanziellen Mitteln.“ Aufgeben ist für Moik jedoch keine Option. „Zwar kann ich nicht mehr anpacken und auch nicht mehr laufen, aber ich kann Ideen liefern und denken, so wie jeder einzelne Betroffene auch.“ Und so hat er trotz seiner Erkrankung Träume, die er wie folgt formuliert: „Ich möchte mit meiner Familie Urlaub machen und wünsche mir, dass man endlich ein Medikament findet und ich noch einmal gegen das runde Leder treten kann.“
